Donderdag hebben we een eind-evaluatie gehad. Daan heeft super veel bereikt in korte tijd. Het menu dat hij nu heeft moeten we voorlopig even zo houden. De komende drie weken bellen ze ons 1 keer per week om te horen hoe het gaat. Na een maand mogen we gaan proberen om de hoeveelheden te verhogen. Over 3-4 maanden moeten we terug komen voor een her-intake. Dan gaan ze kijken hoe het gaat en wat eventuele nieuwe doelen zijn voor Daan.
Maar voorlopig zijn we gewoon weeer heerlijk thuis met zijn vieren. Daan doet het erg goed thuis. Het eten geeft over het algemeen weinig problemen. Vanmiddag zei hij zelfs na het danoontje, dat het erg lekker was..!!
Volgende week wordt een week van overdragen. Aan school, de kinderthuiszorg, oma..etc. Het is erg belangrijk dat iedereen op dezelfde manier met het eten omgaat. Daarna is het gewoon een kwestie van volhouden, totdat eten voor Daan ook iets normaals wordt.
Ruby
Het gaat nog steed goed met Daan. Hij eet zijn bakje elke keer helemaal leeg. De ene keer gaat het wel makkelijker als de andere. Gisteren had Bas voor het eerst danoontje gegeven aan Daan, dat gaf wat problemen: “mama moet het doen..!!”, maar het is uiteindelijk wel gelukt. Vandaag heb ik het gedaan. Vanaf morgen gaan we dat ook zelf geven, dus dan hebben we geen therapie momenten meer. Donderdag of vrijdag hebben we nog een eind-evaluatie en dan is het klaar.
De tijd is voorbij gevlogen en we zijn nu al super blij met het resultaat. Daan zijn sondevoeding is op dit moment van 800 ml op een dag terug gebracht naar 300 ml. En dat kan alleen nog maar minder worden. We zijn MEGA-TROTS op ons kleine ventje..
Vandaag heeft Daan voor het eerst zijn volledige menu thuis gegeten. En dat heeft hij super goed gedaan. Het lijkt zelfs wel of het eten thuis iets makkelijker gaat als in Nijmegen. Daar vindt het eten vaak plaats in een apart kamertje met de orthopedagoog erbij. Daardoor wordt het geheel nog wat extra beladen voor Daan. Thuis gaat het wat meer ontspannen en dat lijkt beter te werken.
We hebben afgesproken dat we vanaf maandag Daan in Nijmegen ook gaan laten eten aan de eettafel met de rest van de kinderen. Kijken hoe dat gaat. Volgende week is ook meteen Daan zijn laatste week. De hoeveelheden worden volgende week nog iets opgebouwd en wij gaan Daan dan nog het danno0ntje geven. Daarna is het een kwestie van volhouden en heel consequent zijn…
Het gaat weer redelijk goed met eten. Afgelopen dagen was Bas in Nijmegen. Daan deed steeds heel goed zijn best.
Het leek erop dat de beloning voor Daan niet uitdagend genoeg was. Voor het speelgoed en het filmpje dat hij daar kon kiezen deed hij geen moeite. Nu belonen we hem met een filmpje kijken op de computer of even kort op de Wii of op de DS. Hier doet Daan wel een beetje moeite voor.
Daan zijn dagmenu ziet er nu als volgt uit:
ontbijt: 100 gr slagroomvla
tussendoor: 50 ml nutrinidrank
lunch: 100 gr slagroomvla
tussendoor: 200 gr fruit (gaan vandaag proberen met een liga erdoor..)
diner: 25 gr danoontje en 100 gr slagroomvla
Het danoontje doet Daan ook heel goed. De hoeveelheden moeten allemaal nog opgevoerd worden. Daan krijgt nu nog 400 ml sondevoeding in de nacht en dit kan dan naar beneden.
Ruby.
Week 4 begint niet zo soepel.
Daan heeft vandaag 3 keer slagroomvla gegeten, door mij gegeven. En dat ging steeds erg moeizaam. Daan weigerde heel sterk en moest veel huilen. Ook moest hij elke keer wat kokhalzen, en 1 keer zelfs spugen. Ik weet niet of dat door de vla komt of door het vele huilen. Er zit nu wel extra Fantomalt (extra koolhydraten) door de vla..
Verder heeft hij wel zijn fruithap (met fantomalt) heel goed opgegeten, zonder protest..!! En nog 50 ml nutrinidrank.
Het resultaat is wel dat we de sonde overdag helemaal niet gebruikt hebben (behalve voor de medicijnen dan..)
Dus op het uiteindelijke resultaat zijn we erg trots, maar het had wel wat voeten in de aarde..
Gelukkig hadden we wat gezellige afleiding vandaag in de vorm van Floortje en Sabina..
Ruby
Vanmorgen heb ik Daan 85 gram slagromvla gegeven. Dat ging prima..zonder problemen.
Ook heeft hij vandaag 2 keer 40 ml nutrinidrink gedronken, hij vindt dit erg lekker..!
Om 12 uur heeft Tessa nog 1 keer een warm hapje geprobeerd, maar dit lukte echt niet.
Daarom hebben we besloten om in plaats van het warme hapje, het nutrinidrankje en een danoontje te gaan proberen.
Vanavond heeft Bas nog een keer meegekeken bij het eten (100 gram..!!!). Morgen gaat hij beginnen met hapjes te geven.
Het idee is dat Daan volgende week overdag al zonder sondevoeding is. Hij eet dan afwisselend slagroomvla fruithap en nutrinidrank en begint met oefenen van het danoontje. Dit zal allemaal langzaam opgehoogd worden Zodat het uiteindelijk zo is dat Daan alleen nog ’s nachts een heel klein beetje (120ml) sondevoeding nodig heeft.
Ze zeiden dat als het zo door gaat, hij misschien met 4,5/5 weken al klaar…. Dat zou helemaal super zijn 
Ruby
Vanmorgen begon ik weer met slagroomvla geven, dit had Daan erg snel opgegeten. 30 gram was in een paar tellen weg. Aan het eind van de middag heb ik weer de vla gegeven. Dit keer was het 65 gram, ook dat ging weer super..!!
Tussendoor heeft Daan in plaats van een warm hapje een nutrinidrinkje geprobeerd. Het eerste slokje vond hij een beetje spannend. Toen hij het eenmaal geproefd had was het geen probleem meer. En wilde hij meteen nog twee slokjes. Daarna heeft hij nog drie keer 20 ml gedronken. Vindt hij blijkbaar toch lekkerder als de warme hap…
Morgen gaat hij waarschijnlijk nog 1 keer een warm hapje proberen en dan gaan we evalueren of we hiermee verder gaan. Of dat we nog iets anders gaan proberen. Daarna ga ik weer lekker naar huis en neemt Bas het hier weer over.
Ondertussen had Jelle vandaag zijn eerste voetbaltraining van de F-jes. Hij vond het super spannend. Ze deden ook een partijtje en Jelle heeft gescoord..!! Een mooi begin van een seizoen in de F10 van fc almere..
Vandaag weer een nieuwe mijlpaal behaald…
Mama heeft vandaag de hapjes gegeven. Het ging maar om 15 gram vla, maar het ging er zonder al teveel weigering van Daan in. Dit gaan we nu snel ophogen, dus morgen 25 gram etc..
De warme hap ging nog niet zo goed. Daan had beloofd 2 hapjes te gaan eten, maar helaas kreeg Tessa (orthopedagoog) er met moeite 1 hapje in.
Binnenkort gaan we ook een nutri(energie)drankje proberen, om te kijken of dat makelijker gaat als de warme hap. Dan weten we of het aan het hapje zelf ligt of aan de angst voor het onbekende..
Gelukkig zijn opa en oma een paar dagen in de buurt, en zorgen die voor een beetje afleiding. Vanavond hebben we gezellig in de stad gegeten. Lekker even eruit…
Vandaag heeft Daan weer fantastisch zijn best gedaan.
2 keer vla gegeten met mama erbij, en het bakje ging in 1 keer super snel leeg…!! Als het morgenochtend weer goed gaat, gaat mama het morgenmiddag geven.
Ook van de “warme hap”heeft Daan weer 1 hap gegeten, morgen gaat hij er 2 eten.
Ruby
En dat was week 2..
Daan is heel erg knap, want hij heeft 1 hapje van de “warme hap”genomen. Dat was een hele grote overwinning voor hem.
Met de vla zitten we nog steeds op 75 gram. En gaan Bas of ik steeds meekijken. Dit gaat nog niet zo goed. Als wij erbij zijn vertoond Daan heel veel weiger gedrag. De bedoeling is dat dit steeds beter gaat en dat wij het eten geven dan over gaan nemen. Volgens de orthopedagoog wordt het weigeren eerst steeds erger tot je een breekpunt bereikt en vanaf dan zal het makkelijker gaan. Ze hoopt dat we dat punt ergens volgende week bereiken. We zullen het zien…
- Bas zijn blog Blog over Bas zijn werk
- de Blokkertjes Alles over de familie Blokker
- de Lutzies de familie Lutz online..