Shoppen..!!

Maandag weer voor controle in leiden geweest.

En eigenlijk gaat het allemaal best goed. De cellen doen hard hun best om te groeien. Ze waren dan ook zo gegroeid dat Daan van de artsen weer wat meer vrijheid kreeg. Hij mag nog steeds niet naar school ivm de kleine besloten groep met kinderen, die over het algemeen iets meer infecties e.d. meedragen. Maar hij mocht wel naar winkels toe. Joehoe..!!

Dus de volgende dag zijn wij meteen naar het centrum gegaan om vervolgens een hele tijd in alle speelgoedwinkels rond te struinen. Daan vond het heerlijk..?

image

Daan zijn longfunctie was helaas weer ietsje slechter in vergelijking met een maand geleden..dus dat is wel jammer.

Verder is Daan aangemeld bij de ggd om al zijn vaccinaties (die hij als kind al gekregen heeft) weer opnieuw te krijgen. En dat zijn er best veel..

26 April wordt Daan weer een dagje opgenomen om zijn lijn (hickmann lijn), te verwijderen. Dit scheelt een hoop gedoe, en wekelijkse vervelende bezoeken aan het ziekenhuis om de pleisters te verwisselen en de lijn door te spuiten.

Weer een aantal stappen in de goede richting dus..????

Update..

Toch maar weer even een update…is zo lang geleden.

Daan doet het eigenlijk best wel goed. Lijkt steeds iets fitter te worden en heeft eigenlijk weinig klachten.

We hoeven tegenwoordig ook niet meer elke week naar de arts toe. Dat is erg fijn. Het wordt alleen wel een erg ingewikkeld programma. Om de 4 weken naar het LUMC, om de 4 weken naar AMC. Dan gaan we ook nog om de 2 weken naar het Flevoziekenhuis hier wordt dan alleen de lijn verzorgd.

De cellen groeien verder gestaag door… Maandag gaan we weer naar Leiden en worden alle controles weer gedaan.

Ietsje beter

Het lijkt wel langzaam steeds een beetje beter te gaan met Daan.

Zijn diarree is minder geworden. Hij voelt zich redelijk goed. Is nog wel snel moe, maar dat gaat ook steeds een beetje beter.

Vorige week waren we een keer voor controle in het AMC. Daar zullen we nu om de week naartoe gaan. En dan de andere week naar Leiden.

 

Status quo

Sorry…weinig nieuws te melden, dus dan vergeten we om een update te plaatsen op de blog..?

Alles gaat nog een beetje hetzelfde. Het virus was nog ietsje gedaald naar 2,2, dus dat is wel een beetje klaar.

Maandag hebben we weer een dagje LUMC gedaan. Daan heeft toen antistoffen (immuunglobuline) gekregen via het infuus, want die waren erg laag.

Verder houdt hij nog steeds diarree. We hebben nu weer een ander middeltje, soort probiotica, gekregen van de arts om te proberen. Tot nu toe heeft dat weinig effect. Maandag gaan ze weer verder kijken wat ze hiermee willen doen.

De misselijkheid lijkt wel iets beter onder controle, sinds we zijn medicatie opgehoogd hebben.

Dus word vervolgd..

Al een weekje thuis…

Daan is nu al een weekje thuis en het gaat redelijk.

Maandag zijn we op controle geweest in het LUMC. Daan zijn lymfocyten waren erg goed gegroeid en de viruswaarde was weer gedaald. Dit betekende dat de Amerikaanse medicijnen voorlopig konden worden gestopt. Alle andere bloedwaarden waren ook goed.

Daan is alleen nog erg moe, misselijk, hij heeft diaree en verhoging.  Dit past allemaal nog een beetje bij het hersteltraject. Dus geduld..geduld.. Met de tijd wordt het beter..

Aanstaande maandag gaan we weer naar het LUMC. Voorlopig blijft dat 1 keer per week. Ze nemen dan bloed af. Ze verzorgen zijn hickman-lijn. En de arts kijkt hem na. Als het nodig is spreken we dan ook nog andere disciplines zoals bijv de diëtiste.

Thuis..!!

Yeah…Daan mocht na een proef-nachtje met oud&nieuw, gisteren eindelijk naar huis.

Na ruim 8 weken in het LUMC mag hij nu thuis verder op gaan knappen.

We zijn er nog lang niet en de situatie is nog steeds erg kwetsbaar, maar het is voorlopig super fijn om weer even met zijn vieren thuis te zijn.

De viruswaarde was ook nog verder gedaald en zit nu op 3,5. Het liefst hebben ze hem ruim onder de 3. Dus gisteren heeft hij nog wel zijn Amerikaanse medicijnen gehad.

Daan voelt zich verder redelijk. Hij is nog erg moe, snel misselijk. Heeft weer iets meer diaree maar dat komt waarschijnlijk door de medicatie. Verder houdt hij nog steeds vocht vast, hiervoor krijgt hij plasmedicatie. En hij zijn weerstand is nog steeds heel laag.

Maandag gaan we alweer terug naar het ziekenhuis voor controle.

Stand van zaken

Even een update..

Voor de kerst was het virusgehalte in Daan zijn bloed nog verder gedaald naar 4,9. Goed nieuws dus.

Daan voelt zich ook wel redelijk goed. Hij is wel snel moe.

Gisteren had Daan ineens een heftige allergische reactie na het drinken van een glaasje melk. Heel vreemd, dit heeft hij nooit eerder gehad. Hoe dit komt, wordt nog verder onderzocht.

De rest van de bloedwaarden gaat ook heel goed. Daan zijn lymfocyten, die tegen het virus moeten vechten, groeien super goed.

Morgenmiddag horen we weer hoe het er met het virus voor staat…dus dat wordt weer spannend..

Gedaald..

We zijn heel voorzichtig een klein beetje positief. Het virusgehalte in daan zijn bloed is iets gedaald van 5,8 naar 5,2. Ook voelt hij zich de afgelopen dagen iets beter. De misselijkheid is minder en ook de diarree lijkt iets minder. Maandag had hij nog koorts, maar gisteren en vandaag niet. Dus eindelijk weer wat positiefs vanuit Leiden.

Gisterenavond om 18 uur was eindelijk het nieuwe medicijn uit Amerika gearriveerd. Daar is hij toen gelijk mee gestart.

Vandaag hebben ze weer bloed afgenomen en die uitslagen horen we morgenmiddag.

Ze gaan proberen om zijn sondevoeding weer wat op te hogen. En hij krijgt nog wat lasix (plasmedicatie) omdat hij wat vocht vasthoudt.

Gestegen..

Vrijdag hebben we weer een gesprek gehad met Daan zijn arts.

Het virusgehalte in zijn bloed (adenoload) was toch weer ietsje gestegen. Dinsdag was het 5,6 en nu was het 5,8. Dit was zo niet wat we gehoopt hadden.

Ze gaan nu een heel nieuw medicijn uit Amerika laten komen wat hem misschien beter kan helpen. Het is eigenlijk het zelfde medicijn als hij nu krijgt (cidofovir) maar dan een nieuwe verbeterde versie (brincidofovir). Dit medicijn zit eigenlijk nog in een laatste onderzoeksfase maar mocht toch voor Daan gebruikt worden. Het schijnt behalve het virus te remmen ook echt te kunnen bestrijden. We hopen dat het er maandag of dinsdag is dan kunnen ze er mee starten.

Niet fijn..

Vandaag hebben we weer overleg gehad met de arts. Het hoofd-probleem is nu het adenovirus. Dit maakt hem erg ziek. Diarree, koorts en misselijkheid.

Hij krijgt al virusremmers en die onderdrukken dit een beetje, maar het is wachten tot zijn eigen lymfocyten groeien. En dat doen ze ook wel maar het duurt best even voor ze de gewenste hoeveelheid hebben. Om dit te bevorderen bouwen ze alle afweeronderdrukkende medicatie zoveel mogelijk af. Met het risico op afweerreacties in het lichaam. Maar ze hebben niet veel keuze.

Mocht het virus gaan stijgen, hebben we best een probleem. Het is volgens de arts een dun lijntje waar we op lopen.

Ze zijn nog aan het bekijken wat dan de mogelijkheden zijn evt met donorcellen van Jelle, maar dat is allemaal nog experimenteel en niet zonder risico’s.

Om zijn maag-darm stelsel wat rust te geven gaan ze hem voor het grootste deel via het infuus voeden. Ook heeft hij vandaag weer 2 zakken bloed gekregen omdat zijn HB weer flink gedaald was.

Dus de feestdagen vieren we gewoon in het LUMC.

Al met al helemaal niet fijn..?